🇰🇬 Кыргызстандын саламаттыкты сактоо министри Эркин Чечейбаевдин тапшырмасы менен онкологиялык оорулардан жабыркаган балдарды колдогон кайрымдуулук фонду эми сейрек кездешүүчү оорулар менен ооруган балдарга жардам берүү үчүн кайра түзүлөт. Бул демилгенин максаты – фонддун мүмкүнчүлүктөрүн кеңейтүү жана кымбат дарылоого муктаж болгон балдардын көбүрөөк санын камтуу.
📊 Эми жарандар жана уюмдар ар кандай сейрек кездешүүчү оорулардан, анын ичинде спиналдык булчуң атрофиясынан (СМА) жабыркаган балдарга жардам берүү үчүн каражат которо алышат.
🔍 Фонд ачыктык жана отчеттуулук принциптеринде иштейт. Бардык каражаттар жана алардын колдонулушу көзөмөлдө болуп, пациенттерге, алардын үй-бүлөлөрүнө, Жогорку Кеңештин депутаттарына жана Саламаттыкты сактоо министрлигине үзгүлтүксүз отчет берилет.
💊 Орфандык ооруларды дарылоо үчүн олуттуу каржылык чыгымдар талап кылынат. Фонддун ишмердүүлүгүн кеңейтүү кошумча ресурстарды тартууга жана терапияга муктаж балдардын көбүрөөк санын колдоого мүмкүндүк берет.
📈 Кыргызстанда СМА менен ооруган 39 бала катталган, алардын ичинен 12си дарыланууда: 4 бала чет өлкөдө, 8и Улуттук борбордо дарыланууда.
🏥 СМАнын толук айыгуу жолу жок, бирок заманбап терапия ыкмалары оорунун өнүгүшүн жайлатып, пациенттердин жашоо сапатын жакшыртат.
💰 Кыргызстан “Рисдиплам” препаратынын жеткиликтүүлүгү жана үй шартында колдонуу ыңгайлуулугу үчүн аны тандап алган. 2025-жылдын аягына чейин 8 баланы дарылоо үчүн 240 флакон сатып алынып, 2025-жылы дагы 480 флакон сатып алуу пландалууда.
🔬 Кыргызстанда СМАны дарылоо үчүн үч негизги препарат бекитилген: “Спинраза”, “Эврисди” жана “Золгенсма”. “Рисдиплам” препаратын тандоо анын жеткиликтүүлүгү жана үй шартында колдонуу ыңгайлуулугу менен негизделген.
📢 Фонддун реквизиттери жана каражаттарды которуу жолдору тууралуу маалымат кошумча берилет.
