Президента призвали обратить внимание на детей, страдающих спинальной мышечной атрофией: важность поддержки и помощи

Статья рассказывает о семье из Кыргызстана, у которой двое детей страдают от тяжелого заболевания - спинальной мышечной атрофии (СМА). Родители просят государство обеспечить детей необходимым лечением, таким как препарат "Рисдиплам", способный улучшить их состояние.

• В Кыргызстане живут брат и сестра, Айбийке и Умар, у которых обоих диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА).
• Айбийке уже семь месяцев подключена к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), а Умар не может стоять и ходить.
• Семья сталкивается с серьезными трудностями в борьбе за жизнь своих детей и нуждается в препарате “Рисдиплам”, который может значительно улучшить состояние детей.
• Менее 50 детей в Кыргызстане нуждаются в этом препарате, и родители просят государство обеспечить детей терапией.
• СМА – это тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, вызывающее атрофию мышц и связанные с этим осложнения.
• Препарат “Рисдиплам” разработан для повышения и поддержания уровня белка SMN в организме пациентов со СМА.