• Родители детей со спинально-мышечной атрофией провели пикет у дома правительства, требуя выделения препарата рисдиплам и ИВЛ-аппаратов с расходными материалами для своих детей.
• На данный момент только восемь детей получают дорогостоящее лекарство.
• Родители просили выделить средства для других детей, стоящих в очереди на лекарство.
• Смертность среди детей с данной болезнью высока, и некоторые семьи имеют несколько детей с этим заболеванием.
• Родители надеются на начало лечения, чтобы улучшить качество жизни и облегчить дыхание своих детей.
• Также на акции присутствовали родители детей с другими заболеваниями, которые нуждаются в аппаратах ИВЛ.
• Правительство обещало помощь с пенсиями, планом действий дома и решением проблемы с отключением электричества.
• Обещана комиссия, которая выяснит, почему не все дети получают необходимое лекарство.
