Родители детей со спинально-мышечной атрофией требуют поддержки от правительства

• Родители детей со спинально-мышечной атрофией провели пикет у дома правительства, требуя выделения жизненно важного препарата рисдиплам и закупки ИВЛ-аппаратов с расходными материалами для их семей.
• В настоящее время только восемь детей получают дорогостоящий препарат.
• Четверо участников акции были приглашены в здание правительства.
• Ранее родители уже просили выделить средства для других детей, стоящих в очереди на лечение.
• Заболевание имеет высокую смертность, а некоторые семьи имеют несколько детей с этим заболеванием.
• Начало лечения дает большую надежду родителям, так как ребенок начинает самообслуживание и легче дышать.